「この原因不明の難病を解消するミチ筋がつくこと」・・を願い、「○○○・遠位型ミオパチー」 関連情報提供の場としてこのサイトを開設させて頂きました。多くの方にこの 「病名」 を知って頂くことが必要と考えています。

 よ う こ そ !!

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 ミオパチについて

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ミオパチーとは筋疾患百科事典
 (武蔵病院/埜中名誉院長)参照

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みちのく路へ
絵本のある家
洪水と水不足
尻が痛くないクッション
砂の足跡
岡崎市の豪雨
母の海
遠花火
命に感謝
思いやりの心
五 月
各駅停車
結婚35周年(珊瑚婚式)
空の表情
天から送られた手紙
せんたく=選 択
平成20年初日の出
歩みは遅くても
イナバウアー的松
皆既月食
雨上がりの虹
国乱れて・・・・
我が家の姫犬
家族の愛
影 かげ
海に向かうサケの稚魚たち
ひび割れた アスファルト
日陰に咲く さざんか
梅にうぐいす
雪の朝
一粒の米 と 遺伝子
きょうから 4月
わたしの朝の体操
孫と愛犬
今日から師走
流れる雲 動かぬ電柱
ひなまつり
蛇口 ジャグチ
助さん 格さん 時間ですぞ
今年も春はやって来る
ほたる ほたる ほたるよこい
広場のベンチ
ほたるの輝き
おっしゃる事はわかりますが
夕陽が沈む

 想いつ記

手離せないグッズ!!
捨てられた命の七日間!!
岡崎城 河川敷
難病者の旅 〜わたしの場合
しおれていた切花が 「よみがえる」
これでタバコを止めた
口臭について
歯磨きについて(口臭)
つめ について
笑顔の効用
唾液の効用 歯と体と心
ダニ対策
ストレス
囲碁セラピー
掃除の効用
3つの万国共通

 北海道の旅

(1)セントレア〜新千歳空港へ 
(2)雲の上は青い空!
(3)新千歳空港へ降り立つ
(4)千歳から登別温泉へ
(5)登別 地獄谷
(6)北海道の旅行記 札幌
(7)札幌〜(朝里駅直前)〜小樽間
(8)小樽〜千歳〜名古屋へ

 












手離せない私のグッズ!

 

家でペットボトルのフタを開ける時や、電車に乗って缶コーヒー
・缶ビールなどを飲む時、欠かせない必需品。
外出の時は、左の赤い方だけで十分。取っ手側で缶のフタを
開けることができ、丸い方がペットボトルなどのフタを開ける。
右側は家にいる時、様々な大きさのフタを開ける。
指の力が弱くても、これなら楽に開けることが出来る「優れもの」 

つづきはこちら


幼少期の脳内ストーリー!


「今度孫が遊びに来たら、これで遊ぼうか…」
と準備しておいたのは、カレンダーの裏紙。
大きくて白いので絵を書くにはもってこいだ。
ある日、急用で我が家に立ち寄った孫に、この用紙を渡した。
「こんど来るときに、みんなの絵を書いて、ジ〜ジに見せてね」
四つ切りにして7〜8枚くらいあったろうか。
すると孫は、うれしそうに
「うん、わかった…。パパとママと、あゆチャンと、ともやと、ジ〜ジ、
バ〜バ、書いてくる」
と手に握りしめて帰って行った。

つづきはこちら


みちのく路 へ

 山形駅
 写真上 山形駅・西

2008年11月29日(土)〜12月1日まで、家内と山形へ
第11回 みちのく歌謡祭」 に参加して来ました。
結婚35周年という事もあり、のんびりと温泉旅行を兼ねて…。
今年3月、「みちのく歌謡文化連盟」 主催 「ふるさとの詩」
(歌手・中條なおとさん) 募集で、私の作品 「望郷」 が入選。
今年6月に全国発売されました。
7月には、来年のNHK大河ドラマ 「天地人」 の主人公・
直江兼続をテーマにした作品 「愛一字」 が佳作となり、
合わせて表彰式がありました。

作曲家・叶 弦大 先生より直々に表彰状を授けて頂き
感無量でした。
大会では、三部門のカラオケ大会が行われ、グランプリ
部門の
歌唱力は圧巻で、その質の高さに驚いた次第です。
みちのくから新たな歌手の誕生となり楽しみです。
大泉逸郎さん・竹川美子さんがゲスト出演。
そしてみちのくレコードの歌手の方々の歌の饗宴が
繰り広げられ、
中條なおとさんは 「望郷」 を披露して下さり
感激!!

また筋ジストロフィで車椅子の演歌歌手・木田俊之さん
の歌も…。素晴らしい舞台にすっかり酔いしれました。
        
            続きはこちら

歌こそ わが命!

 筋ジストロフィの難病と向き合い、大好きな歌を
生きがいに生きる 「みちのくの演歌歌手」
   木田 俊之さん
車椅子に腰かけながら会場に響き渡る木田さんの歌は
聴く人の魂をゆさぶる!!
    
木田 俊之特集
30歳をすぎたころ、筋肉の萎縮が現れ、幸せの絶頂から
どん底へ突き落とされた木田さん。家族のことを考えると…。
張り裂けるような苦しみの中、不安と絶望感に「自分が死ねば
保険で家族が助かる」 とさえ考えたと言う。
 そんな木田さんを支え続けた奥さんの苦労も計り知れないものがあるはず 大好きな歌に人生をかける夫のために今は
歌手・木田俊之を支えている。

木田さんは言う。
   「どこまで生きるかではない。
          どう生きるかだ
」 …と。

「命あればこそ〜難病に生きる演歌歌手」  
この11月、テレビ全国33局ネットで、30分放送された。        
         みちのくレコード


ロボットスーツ

 http://sankei.jp.msn.com/life/trend/081008/trd0810080156000-n1.htm
介護用ロボットスーツのリース販売が開始されたとか…。
筑波大学・発のベンチャー企業「サイバーダイン」が開発した
ロボットスーツ「HAL」がリース販売されたそうだ。
介護施設や福祉施設向けのようだが、いずれ個人にも導入が進んでいくと思われる。
このほか、大手の自動車メーカーなども、ロボットスーツを
手がけており、実用化は間違いない。
高齢化が進む今の時代、肉体そのものの移動手段が
ままならない人は増加の一途を辿るはすだ。
自動車メーカーが、そこに目を向けるのも必然といえば必然なのか。
わたし達、障害者にとっては有難い話です。
開発が進んで少しでも軽く手軽な価格で利用できる日が来ることを願っている。
ホンダ 歩行アシスト用の軽量型ロボットスーツを開発
http://jafmate.jp/life/20080423_459.php

トヨタ自動車も類似の歩行アシストを
リハビリ用パワースーツとして開発中である
            
つづき 動画あり


捨てられた命の七日間

先日朝、TVのスイッチを入れると 「動物愛護センター」 で
処分されて行く犬や猫の様子が放映されていた。
月曜日・火曜日・水曜日・木曜日…。
という部屋に入れられた犬たちは一部屋ずつ
移動してゆくのだ。
明日は 「火曜日の部屋」、
明後日は 「水曜日の部屋」 へと…。
そして一週間経過すると待っているのは 「ガス室」 である。
年間39万頭の犬や猫たちが、身勝手な飼い主のために
処分されて行くのだと…。
ある老犬がこの施設に来たとき職員は言った。
                   続きはこちら    


絵本のある家

初孫が生まれて以来、私は心の中でいつも
自問自答していた。
この子のためにプラスになる事は何か…」と。
かけがえのない人生のスタートを切った孫!!
それは自分の誕生時と重なった。
この子にとって真に役立つことは何だろう?
とずっと考えていた。
そして1年半ほど過ぎた頃、私は用事があって
近くの郵便局に行った。
待ち時間の間、隅に置かれていたパンフを手にした。
それが「子供の本の童話館」との出会いだった。
読み進めていくうちに、私の心は
大きく揺り動かされて行った。
「本のない家は窓のない家」
「本は家と世界を結ぶ」
「本を読む力は考える力。考える力は学ぶ力。生きる力」
                      続きはこちら
 

自然いっぱいの素材集

尻が痛くないクッション

今まで様々な座布団を購入しては
試して見ましたが
あまり効果がありませんでした。
今回 「春山 満グッドタイムショップ」
のサイトで拝見したクッションを
藁をもつかむ思いで購入しました。
最初の3日〜4日は、少し圧迫感が
ありましたが段々とすわり心地が
よくなり今では、尻の痛みも
感じなくなり大変おどろいています。
パソコンの前で座る時間が長いので、
これには救われる想いがいたしました。
感謝感謝です。
皆様も是非、お試しあれ!!


        天から送られた手紙

2008年2月9日(土)
 愛知県岡崎市の午後の空に、ぼたん雪が降りつづく
雪国生まれの私の目に故郷の空が重なった。そして幾つもの
思い出がよみがえってきた。
岡崎では年に一度くらいの景色で大変めずらしい。
何度もベランダに出て ・・・シャッターを切り
「天から送られてきた手紙」 に目をやる。
その手紙は、なつかしい故郷の便りだった!!

ぼたん雪
「牡丹雪」 「ボタン雪」 上空で多数の雪の結晶が結合して
数mm〜数cm程度のふわふわした塊状に成長した降雪。
気温が比較的高い時や、湿度が高い時に降りやすい。
粉雪に比べて積もりにくいとされる反面、水分を多く含むので
着雪が厄介である。 (はてなダイアリーより引用)  

雪の結晶はどういう形? 奈良地方気象台のページ
雪は天から送られた手紙である」 中谷宇吉郎の言葉
リテラ・ポプリ  中谷宇吉郎 北大総合博物館セミナー
雪は天から送られた手紙である―中谷宇吉郎  
 (人間学を学ぶブログ 「こころは超臨界」)

       歩みは遅くても・・・

  人はだれも、同じ速さで歩むことはできない。
 同じプログラムを組み込んだロボットじゃないから・・・。
 自分の速さで、歩けばいい。
 自分の目線で歩いている時が、自然体なのだ。
 背伸びすることもない。
 時には無邪気でも、転んでもいいじゃないか。
 目の前にある道を、歩きたい!!
 それが何より楽しい時だってあるのだから・・・。


 中村久子さん 
ホームページ
生かさるる いのち尊し けさの春
・ 「心の手足中村久子さんの文  章、対談を集めた文集
『手足のないわたしが、今日まで生きられたのは、母のお蔭です。 
生きてきたのではない。生かされて来たのだと、ただただ合掌あるのみです。』

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Key Words : 日常生活用具、介護機器、福祉用具、コミュニケーション機器、
意思伝達装置、重度障害者 ]
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ばりあふりーたうん  ホームページ紹介
「バリアフリー社会」を実現するための活動を推進されています。
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  奇跡とは

  普通に  指がうごき  歩く事ができ
  普通に・・・
  目を開き  声を出し  歌をうたう
  それが  奇跡 なのです  私には
  もう一度  とり戻したい 
  でもそこまでは  叶わなくてもいい
  せめて  次の世をになう 
  若い命には  同じ苦しみを 
  与えたくはない


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